Bijna wekelijks krijg ik verzoeken om mee te wandelen voor een goed doel. En hoewel ik elk initiatief toejuich, heb ik een standaard antwoord klaar: ‘Nee, ik kan helaas niet overal aan meedoen.’ Mijn wandelagenda zou uitpuilen van de sponsorlopen en mijn volgers zouden afhaken als mijn sociale media alleen nog maar oproepen tot sponsortochten en donaties bevat.
Maar toen kwam de vraag van de Hartstichting. Precies op het moment dat ik hoorde dat ik drager ben van een ziekmakend hart-gen. Toeval? Ik wilde in ieder geval geen ‘nee’ meer zeggen, het werd een volmondig ‘ja’.
Mijn verhaal
Al jaren vermoedden we dat er iets erfelijks speelde in de familie van mijn vader. Ooms, een tante, een nicht en een jonge neef overleden aan hartproblemen. Pas recent werd duidelijk dat het gemuteerde PLN-gen in de bloedlijn van mijn oma zat. Dit gen, dat waarschijnlijk 700 jaar geleden ontstond bij een Friese voorouder, beïnvloedt de aanmaak van eiwitten die essentieel zijn voor de hartspier.
De volledige naam is PLN R14del: een genetische afwijking die cardiomyopathie (hartfalen) veroorzaakt. De hartspier kan verwijden, minder goed pompen, of er kunnen hartritmestoornissen ontstaan, die kunnen leiden tot een plotselinge hartstilstand. Het voelt als een tikkende tijdbom — je weet nooit wanneer hij afgaat.
Iedere nakomeling van de deze Friese voorouder had 50% kans om het gen te erven. En als je het hebt, is er weer 50% kans dat je het doorgeeft aan je kinderen. Naar schatting dragen 10.000 tot 15.000 mensen in Nederland dit gen, maar slechts 1.700 zijn bekend. Het is belangrijk om te weten dat je drager bent, daarom wordt er stevig gewerkt aan publieksvoorlichting en kennisoverdracht aan artsen.
Testen
Mijn nicht, uit een gezin dat zwaar getroffen is door het gen, zet zich in om bewustwording te creëren. Op haar aandringen lieten mijn broer en zus zich testen: beiden negatief. Ik was ervan overtuigd dat ik het gen ook niet had. Onze vader werd immers 92. Ik liet me testen, meer voor de wetenschap, dan uit bezorgdheid.
Tijdens een zomerse middag in de tuin, met een waterslang in mijn hand en een podcast op mijn oren, werd ik gebeld. De arts deelde zonder omhaal mee: “U heeft het PLN-gen.” Daar stond ik dan. Mijn wereld stond stil.
Maar ik ben toch gezond?
Ik voel me fit. Ik wandel zware meerdaagse tochten met volle bepakking, beklim bergen, en heb nooit iets gemerkt dat op hartproblemen wijst. Wat stond me te wachten? Ik stortte me op de website van Stichting PLN. De informatie was confronterend. Maar er gingen ook deuren open. Het AMC in Amsterdam heeft een gespecialiseerde afdeling voor PLN-dragers. Ik werd uitgenodigd voor uitgebreid onderzoek.
Mijn goede nieuws
Na een spannende periode kreeg ik gelukkig goed nieuws. Mijn ECG toont kleine afwijkingen, maar er zijn geen tekenen van ernstige ritmestoornissen. Mijn hart functioneert goed. En het allerbeste: ik mag blijven doen wat ik het liefste doe — lange, intensieve wandeltochten maken in de natuur. Ik blijf onder controle en ik hoop dat het nog heel lang goed blijft gaan.
Deze ervaring onderstreept hoe belangrijk onderzoek is. Dankzij kennis over erfelijkheid en behandeling kunnen levens worden gered. Ik heb geluk gehad. Maar er zijn velen die dat niet hebben. Daarom zet ik me in voor de Hartstichting en de 11strandenwandeltocht.
De 11strandentocht
❤️ Wandel mee en steun de strijd tegen hart- en vaatziekten
Loop jij met mij mee?
Als ambassadeur van de 11strandentocht wil ik een wandelgroep vormen van mensen die samen met mij lopen. Ik kies voor de 25 km, maar je kunt ook aanhaken voor de laatste 12,5 km. Het lijkt me geweldig om je te ontmoeten. Na afloop drinken we samen een kop thee en vieren we dat ons hart dit aankan.
Praktisch
We verzamelen om 9.00 uur op het strand van Katwijk. Daar vertrek ik met de 25 km lopers om 9.15 uur. We wandelen naar Strand Langervelderslag waar we de groep van 12,5 km ontmoeten.
We zullen ongeveer rond de klok van 12.00 uur aankomen op van Strand Lagervelderslag en samensmelten met de 12,5 km-groep die zich daar verzameld heeft. Voor de 12,5 km starters: Laat je kaart afstempelen vóór 12 uur. We wandelen samen naar de finish in Zandvoort.
De route is simpel: alsmaar rechtdoor en houd de zee aan je linkerkant. Het geeft niet als we elkaar kwijt raken, want we komen elkaar weer tegen bij de finish in hartje centrum Zandvoort (Raadhuisplein).
Geef een reactie